Patients drépanocytaires : quel accompagnement médical spécifique lors de l’adolescence ?
Sickle cell disease patients, sickness and medical accompanying questioning related to specific adolescent period
La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine, appelée aussi anémie à hématies falciformes. C’est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle est pourtant encore assez méconnue du grand public et même parfois du monde médical. Les patients qui en sont atteints souffrent, outre d’une anémie chronique, de crises vaso-occlusives extrêmement douloureuses et éventuellement de diverses complications. L’allongement de leur durée de vie, dû à des progrès médicaux importants, les amène actuellement à fréquenter le milieu hospitalier adulte. L’objet de cet article est de tenter de dessiner un portrait de ces patients et des multiples obstacles auxquels ils sont confrontés. Ces adolescents ou jeunes adultes doivent en effet faire face à des problèmes physiques importants qui ont un impact psychologique non négligeable. Comment concilient-ils adolescence et gestion de la maladie ? Comment le milieu hospitalier peut-il accueillir au mieux ces " nouveaux " patients ? Rev Med Brux 2014 ; 35 : 87-95
The sickle cell disease is a genetic disease of the hemoglobin, also called sickle-cell anemia. It is the most common genetic disease in the world. It is nevertheless still enough underestimated by the general public and even sometimes by the medical world. The patients who are affected suffer, besides a chronic anemia, extremely painful vaso-occlusive crises and possibly diverse complications. Because of the extension of their life expectancy, due to important medical progress, the patients are required to go to the hospital for adults. The object of this article is to try to draw a portrait of these patients and the multiple obstacles with wich they are confronted. These teenagers or grown-up young people have indeed to face important physical problems wich have significant psychological impact. How do they reconcile adolescentaire crisis and management of the disease ? How can the hospital welcome at the best these " new " patients ? Rev Med Brux 2014 ; 35 : 87-95