Analyse qualitative de l’offre pour la prévention et la prise en charge de la drépanocytose à Bruxelles (accès libre)
Qualitative analysis of the offer for prevention and caring of sickle cell anaemia in Brussels (Free access)
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde et reste largement méconnue du grand public, mais aussi des professionnels de la santé. La drépanocytose est caractérisée par une expression clinique variable d’un individu à un autre ; néanmoins, les patients atteints sont à risque de développer des complications aiguës et sévères les exposant en permanence à un risque vital. Cette étude a comme objectif d’analyser qualitativement l’adéquation entre l’offre de services pour la drépanocytose à Bruxelles et les caractéristiques socioculturelles de la population cible et plus spécifiquement de la population migrante originaire d’Afrique sub-saharienne qui est la région la plus concernée. Afin d’avoir une vision globale de l’offre de services de prévention et de soins pour la drépanocytose à Bruxelles, des entretiens semidirigés ont été menés auprès de professionnels de la santé et du milieu associatif. Ils ont été analysés afin d’établir s’ils correspondent aux attentes des professionnels de la santé et des publics cibles à travers le milieu associatif. Les résultats ont mis en évidence l’absence de reconnaissance réelle de la problématique de la drépanocytose au niveau national ainsi qu’un déficit au niveau de la prise en charge psychosociale des patients drépanocytaires et de leurs proches. La drépanocytose est souvent considérée par cette communauté africaine comme étant une maladie de la malédiction dont il faut cacher l’existence. Aux douleurs physiques et aux multiples complications organiques vient s’ajouter une souffrance psychique que les patients refoulent dans le silence. La prise en charge de cette maladie nécessite donc une approche particulière. A l’exception du dépistage néonatal systématique réalisé dans les maternités bruxelloises et liégeoises, il n’existe aucune mesure particulière pour la prise en charge de la drépanocytose en Belgique. Rev Med Brux 2011 ; 32 : 139-45
Sickle cell disease (SCD) is the first genetic disease in the world and remains largely ignored by the population but also by health professionals. SCD is characterized by a variable clinical expression, however most of the patients are at risk to develop acute and severe complications conducting to a fatal issue. This study develops a qualitative approach to analyze the adequacy between the services offered for those patients in Brussels and the sociocultural characteristics of the target population and more specifically of the migrant population originating of sub-saharan Africa which is the most concerned. To have a global vision of the preventive and care services provided for SCD in Brussels, semistructured interviews were conducted with health professionals and patients associations. The results were analyzed to determine if they match the expectations of health professionals and audiences across the voluntary sector. The results show the absence of a real recognition at the national level of sickle cell anaemia, a deficit in psychosocial care of patients and their families. SCD is often considered by the African community as a disease of the curse which has to be hidden. To the physical pain and multiple organ complications one must add a psychological distress that patients drive back into silence. The management of this disease therefore requires a dedicated approach. With the exception of newborn screening performed in all maternity hospitals in Brussels and Liège, there is no specific measure for the management of SCD in Belgium. Rev Med Brux 2011 ; 32 : 139-45