Fin de vie des patients déments : aspects éthiques
End of life of demented patients : ethical aspects
La plupart des personnes de nos sociétés occidentales contemporaines meurent de maladies chroniques à un âge avancé. Alors que les soins palliatifs sont appropriés pour des sujets âgés présentant des maladies chroniques non malignes, peu de ces patients ont accès à ce type de soin par rapport aux patients avec cancer. Le fait que ces patients mourant avec une démence présentent des besoins en soin de santé comparables à ceux requis par les patients oncologiques n’est pas encore bien établi. Pourtant leurs familles dénoncent un manque de plan de soin anticipé ainsi qu’un niveau insuffisant de contrôle des symptômes associé à une situation de détresse face à la douleur, aux escarres, à la constipation, aux difficultés respiratoires. En comparant les patients mourant de démence avancée ou de cancer terminal, il apparaît que les déments sont plus à risque de subir des interventions lourdes et de ne pas bénéficier de plan de soin anticipé. Les modèles visant à déterminer le pronostic à plus de 6 mois chez des patients déments ont généralement une mauvaise valeur prédictive, reflétant la nature non prédictive des maladies non oncologiques. Toutefois, un certain nombre de variables en rapport avec la fragilité et la morbidité existent pour aider le clinicien à identifier les patients âgés, présentant des maladies non oncologiques associées à un mauvais pronostic et à un besoin d’approche palliative. Des modèles pronostiques validés apportant aux cliniciens des recommandations sur l’intensité des soins à apporter aux patients déments sont encore nécessaires. Une recherche qui analyse l’effet d’une évaluation gériatrique globale et de soins palliatifs gériatriques sur le devenir psychosocial de patients déments et de leurs soignants est souhaitable. L’établissement d’un plan de soin anticipé et de directives anticipées permet de répondre aux souhaits des patients. Rev Med Brux 2010 ; 31 : 333-41
Most people in contemporary western society die of the chronic diseases of old age. Whilst palliative care is appropriate for elderly patients with chronic, non-malignant disease, few of these patients access such care compared with cancer patients. That patients dying with dementia have significant health care needs, comparable with cancer patients, is now well established. Yet, their families typically describe poor advance-care planning and an inadequate level of symptom control, with distress associated with pain, pressure sores, constipation, restlessness and shortness of breath. A comparison of people dying with advanced dementia or terminal cancer found that those with dementia were more likely to experience burdensome interventions and restraints and to have had poor advance-care planning. Prognostic models that attempt to estimate survival of > 6 months in demented patients have generally poor discrimination, reflecting the unpredictable nature of most nonmalignant disease. However, a number of generic and disease-specific predictor variables were identified that may help clinicians identify older, non-cancer patients with poor prognoses and palliative care needs. Simple, well-validated prognostic models that provide clinicians with objective measures of palliative status in demented patients are needed. Additionally, research that analyses the effect of comprehensive geriatric assessment and geriatric palliative care on psychosocial outcomes in demented patients and their caregivers is needed. Advances care planning and directives making before death allow meeting patient’s preferences. Rev Med Brux 2010 ; 31 : 333-41